Nieuw lichaam, nieuwe persoon?

Case

Nieuw lichaam, nieuwe persoon?

Hoe gebruiken en ervaren mensen hun lichaam nadat dit chirurgisch behandeld is?

Hoe ervaren mensen hun eigen lichaam als dat als gevolg van een operatie ingrijpend veranderd is? En wat voor gevolgen heeft de amputatie van een borst of een deel van hun gezicht op hun persoonlijkheid? Die vragen staan centraal in het Vidi-onderzoek van filosofe Jenny Slatman aan de Universiteit van Maastricht. Binnenkort verschijnen twee open access-publicaties over enkele resultaten.

Als je rondloopt met een onderdeel van iemand anders, ben jij dan nog dezelfde als voorheen?

'Dit Vidi-project komt voort uit mijn eerdere onderzoek naar rigoureuze ingrepen in het lichaam,' vertelt Jenny Slatman. 'Ik keek toen onder andere naar mensen die transplantaties hadden ondergaan. Als je rondloopt met een onderdeel van iemand anders, ben jij dan nog dezelfde als voorheen? Nu wilde ik dit filosofisch gerichte onderzoek een stap dichter naar de kliniek brengen.'

Vidi-laureaat Jenny Slatman onderzoekt hoe vrouwen een borstreconstructie, ofwel met een implantaat ofwel met eigen weefsel, ervaren. (Beeld: G. Pepe)Vidi-laureaat Jenny Slatman onderzoekt hoe vrouwen een borstreconstructie, ofwel met een implantaat ofwel met eigen weefsel, ervaren. (Beeld: G. Pepe)

Ervaringsverhalen kankerpatiënten

Slatman kijkt samen met haar collega's onder andere naar vrouwen die als gevolg van kanker een borst zijn kwijtgeraakt en naar patiënten die als gevolg van hoofd-halstumoren gezichtsprotheses hebben gekregen. De onderzoekers interviewen mensen om hun eigen verhalen boven water te krijgen. Daarnaast heeft een van de promovendi binnen het project als extra bron blogs geanalyseerd van vrouwen met borstkanker.

Moeilijke keuzes

Bij het onderzoek naar borstkanker kijken de onderzoekers naar de verschillende chirurgische ingrepen waar vrouwen voor kunnen kiezen: een borstsparende ingreep, een borstamputatie, en het al dan niet reconstrueren van een nieuwe borst met hetzij een implantaat, hetzij eigen weefsel. ‘De keuzes die patiëntes moeten maken zijn ingewikkeld. Wil je na de amputatie een borstreconstructie of niet? En zo ja, wat verwacht je van die nieuwe borst? Hoe denk je dat die gaat aanvoelen?’ Het is belangrijk om die verwachtingen vooraf goed in kaart te brengen, beargumenteert Slatman onder andere in een binnenkort te verschijnen open acces-publicatie in het blad Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery.

'Cancer Chick' is een van de geanalyseerde blogs naar hoe vrouwen hun borstkankerervaringen onder woorden brengen.'Cancer Chick' is een van de geanalyseerde blogs naar hoe vrouwen hun borstkankerervaringen onder woorden brengen.

Implantaat of eigen weefsel

'We hebben de verhalen vergeleken van vrouwen die een implantaat hebben gekregen, met die van vrouwen met een nieuwe borst gemaakt van hun eigen weefsel. Daar komen interessante verschillen uit voort, die je vooraf duidelijk met patiëntes zou moeten bespreken voordat ze een keuze maken.' Vrouwen met een eigenweefselreconstructie kunnen te maken krijgen met beperkingen van handelen omdat ze soms pijn ervaren bij het maken van bepaalde bewegingen. 'Eén vrouw gaf zelfs aan niet meer te mogen sporten, terwijl dat een van haar grote hobby's was.' Vrouwen die implantaten kregen, gaven aan dat ze zich continu bewust te zijn van die borst omdat ze het implantaat duidelijk voelen. 'Interessant is dat deze vrouwen daarom vrijwel allemaal aangaven dat ze de implantaten niet als onderdeel van zichzelf ervaren. Tegelijkertijd vinden ze dat niet heel vervelend.'

Wennen aan litteken 

Voor vrouwen die besluiten geen reconstructie te willen, is het belangrijk om te wennen aan het litteken. In het filosofische tijdschrift Human Studies publiceert Slatman binnenkort een analyse van een case waarin een vrouw zichzelf leert om het litteken als onderdeel van haar lichaam te beschouwen. 'Deze vrouw was daar heel gericht mee bezig: zij bevoelde het litteken en keek er bewust naar, ook samen met haar man. "In het begin was het heel raar, maar inmiddels valt het me niet meer op dat er geen borst meer is," vertelde ze me. Dat vond ik een interessante vraag: hoe kun je zo aan een litteken wennen, dat je het nog wel opmerkt maar dat je het niet meer ziet als een teken dat verwijst naar de geamputeerde borst?'

Wist u dat? Je gezicht bevat een groot deel van je menszijn, in ieder geval naar andere mensen toe.

Nieuw gezicht

Een ander deel van het onderzoek is gericht op mensen die een gezichtsprothese dragen na de behandeling van hoofd-halskanker. 'Dat is misschien nog wel ingrijpender dan het verlies van een borst,' vertelt Slatman. 'Je gezicht bevat een groot deel van je menszijn, in ieder geval naar andere mensen toe. Iemand zonder neus kan een ander mens niet zomaar tegemoet treden. Gezichtsprotheses zijn meestal dan ook vooral bedoeld voor de buitenwereld. Doel ervan is dat je iemand een gezicht geeft dat er redelijk uitziet, maar voor de patiënt is dat pas het beginpunt van de revalidatie.'

Veranderend gedrag

Deze patiënten moeten niet alleen leren leven met de ongemakken, maar ook met het idee dat een deel van hun identiteit zit in een stuk plastic. 'Ze gaan zich als gevolg van die protheses soms ook heel anders gedragen. Er zijn bijvoorbeeld mensen die met een neusprothese als het koud is niet naar buiten gaan, omdat de plastic neus niet voldoende beschermt tegen de pijn van koude lucht in de neusholte. Er zijn mensen met een wangprothese die de hele dag voelen of hij er nog wel zit.' En soms is het lastig om met de prothese zelf om te gaan. 'Een prothese verslijt en dan moet je een nieuwe. Maar wat doe je met je oude oren? Die gooien de meeste mensen niet zomaar weg. Ze hebben toch een aantal jaar deel uitgemaakt van je leven.'

Keuzehulpen

Slatman hoopt dat ze met haar onderzoek de klinische praktijk hulpmiddelen kan aanreiken om patiënten te helpen bij het maken van keuzes. 'Vraag bijvoorbeeld wat mensen normaal doen in het dagelijks leven. Hoe ervaren ze hun lichaam en hoe gebruiken ze het? Zijn ze sportief, hechten ze veel belang aan representatie, wat is belangrijk in hun werk? Probeer mensen zo concreet mogelijk uit te vragen. Je ziet dat er vaak veel aandacht is voor de voorlichting over hoe een eventuele nieuwe borst of een gezichtsprothese eruitziet. Er is veel minder aandacht voor hoe zo’n nieuw lichaamsdeel voelt, zowel van binnen als van buiten.'

Publiekswebsite

Rondom het onderzoeksproject heeft Slatman dan ook een publiekswebsite opgezet, waar ze in discussie wil gaan met patiënten en hulpverleners. Daarnaast gebruikt ze de site om de resultaten van het onderzoek breder te verspreiden. De reactie van clinici is heel positief, vertelt de Maastrichtse hoofddocent. 'Zeker plastisch chirurgen zijn blij met dit onderzoek. Zij weten als geen ander hoe belangrijk het is om persoonlijke preferenties van hun patiënten goed uit te vragen voorafgaand aan de chirurgische ingreep.'

Kunstenaars hebben speciaal voor de projectwebsite beelden/foto's gemaakt. Enkele daarvan zijn te zien op deze pagina.

Publiekswebsite Mind the BodyPubliekswebsite Mind the Body

Lees meer