Elke dag nadenken over de dood

Case

Elke dag nadenken over de dood

Judith Rietjens focust in haar onderzoek op de kwaliteit van sterven

In een kolossaal gebouw, zo’n dertig verdiepingen hoog, behorend tot ErasmusMC in het centrum van Rotterdam, denkt gezondheidswetenschapper Judith Rietjens de gehele dag na over de dood, zou je kunnen zeggen. ‘Honderd jaar geleden nog stierven mensen meestal door een infectie: snel en plotseling. Ben je tegenwoordig ziek, dan ga je naar de dokter. Die maakt je beter, als het goed is. Wie niet te genezen is, wordt in principe zolang mogelijk in leven gehouden. Focus op de kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven is soms beter.’

Judith Rietjens. Foto: Michelle MuusJudith Rietjens. Foto: Michelle Muus

Judith Rietjens’ specialisatie is de maatschappelijke gezondheidszorg. Al sinds de start van haar promotieonderzoek in 2001 wordt haar onderzoeksfascinatie geleid door wat ze noemt de ‘medicalisering van het sterven’ en de discrepantie tussen de belevingswereld van de stervende patiënt en die van de medische stand.

Voorbeeld? In een studie werkte Rietjens met cardiologen samen én een patiëntengroep van ICD-dragers – dat is een defibrillator als implantaat. Zodra het hart ermee dreigt op te houden, krijgt het een opdonder en tikt het rustig verder. Rietjens’ vraag was of zo’n apparaat het sterfproces van de patiënt verstoort. Kortom, moet je dat ding niet op een bepaald moment gewoon uitschakelen? Cardiologen denken daar misschien wel anders over dan de patiënt zelf.

Wist u dat? Veel hartpatiënten met een geïmplanteerde defibillator worstelen met de wetenschap dat die altijd zijn werk blijft doen, ook als het voor de drager niet meer zo nodig hoeft.

Kennis en enthousiasme

Rietjens: ‘We plaatsten een oproepje voor respondenten: binnen een dag reageerden 50  van die ICD-dragers. Een enorm aantal. Veel patiënten worstelen er erg mee! Zij laten een ander geluid horen dan de dokter die de defibrillator in feite zo lang mogelijk in gebruik wil houden. Patiënten denken vaak: ja, maar er kómt een moment waarop het voor mij niet meer hoeft… De arts heeft het in dit geval niet mis, maar hij bekijkt de zaak vanuit een andere invalshoek. Artsen bezitten niet altijd de vaardigheid om over de dood te spreken. Ze voelen zich ongemakkelijk, want het heersende dogma is levensverlenging en ze willen patiënten niet de hoop op herstel ontnemen. Deze cultuur lijkt wél te veranderen, gelukkig.´

De mogelijkheden die een mens in Nederland, gebukt onder een ongeneeslijke ziekte, tot zijn beschikking heeft om met minimaal lijden het tijdelijke met het eeuwige te verwisselen, zijn niet onbeperkt. Rietjens: ‘Uit de talloze interviews die wij afnamen onder patiënten en hun naasten komen meestal dezelfde wensen over ‘een goede dood’ naar voren: tijdens het stervensproces moet de kwaliteit van leven hoog blijven, men wil zonder pijn leven en geen vervelende symptomen ondervinden, mensen willen omringd zijn door dierbaren en voor zover mogelijk betekenisvolle activiteiten kunnen blijven ontplooien… De medische zorg is op deze zielenwensen nog onvoldoende toegerust. De resultaten uit mijn studies moeten daarbij helpen.’

Judith Rietjens in de Universiteit van Nederland: klik voor de link naar de opnameJudith Rietjens in een aflevering van de Universiteit van Nederland: klik voor de link naar de opname

Wetenschappelijke passie en drive

Er is op de afdeling maatschappelijke gezondheidszorg in Rotterdam nauwelijks onderzoeksfinanciering uit de eerste geldstroom – direct van de universiteit naar de afdeling en dat betekent dat onderzoekers vooral zelf zijn aangewezen op het binnenhalen van fondsen. ‘Houdt in dat ik ook nauwelijks onderwijs over mijn onderzoeksonderwerp kan geven en dat is jammer. Kennis en enthousiasme overdragen aan studenten is geen last voor mij, maar een pre.’ Gelukkig lijkt hier ook verandering in te komen, constateert Rietjens, nu er meer aandacht komt voor de centrale rol van de patiënt in het medisch curriculum.

De Vidi-financiering die Judith Rietjens (39) dit jaar ontving beschouwt zij als een godsgeschenk. ‘Ik stond op het vliegveld van Madrid te wachten op een aansluiting en zag de brief binnenkomen op m’n telefoon. Ik ging helemaal uit mijn dak. Omstanders moeten gedacht hebben dat ik krankzinnig was geworden. Gelukkig kon ik daarna drie uur in het vliegtuig zitten om het besef te laten indalen. Wat vooral overheerste was het gevoel van opluchting over niet nóg een afwijzing…’Want onderzoeksvoorstellen schrijven en indienen betekent vooral gehard worden door afwijzingen, meent Rietjens. ‘Daar hoor je niet veel onderzoekers over… Mijn Veni en deze Vidi ontmoetten óók allereerst een negatief oordeel. Als je dán bij de pakken neer gaat zitten, ben je in feite ‘verloren’. Trek het je ook niet persoonlijk aan! Het gaat om je onderzoeksidee en zolang je daarin heilig gelooft, moet je gewoon blijven proberen. Tekst aanpassen, kritiek verstouwen en hopen op een anders samengestelde, welwillender beoordelingscommissie. In mijn geval dus geslaagd.’

Heersend dogma is levensverlenging; artsen willen patiënten niet de hoop op herstel ontnemen
- Judith Rietjens

Rietjens stamt uit Roermond en studeerde gezondheidswetenschappen in Maastricht, met als afstudeerrichting geestelijke gezondheidszorg. Zij wilde vooral ‘uitvliegen’, herinnert ze zich uit de schoolperiode, het liefst naar het buitenland, maar het bleef dus Limburg. Op het einde van haar PhD pas – ‘ik had al artikelen in highimpact-tijdschriften gepubliceerd’ – kwam pas de echte ambitie, de ware wetenschappelijke passie en drive over haar heen. En ook iets competitiefs.

‘En dan ook nog na een assessment door een begeleider die opschreef dat ‘Judith weinig ambitie’ toonde. Dat raakte me zó diep! Als vanzelf gooide ik het roer om. Binnen luttele jaren had ik een stageplek in Amerika, mijn PhD afgerond, een deeltijdbaan in Brussel, een EUR Fellowship en een Veni – met welke laatste ik trouwens óók in eerste instantie bot ving. Ik zeg tegen mijn PhD-studenten: je moet leren feedback te accepteren, afwijzingen verdragen en verwerken. Niet alleen in het privéleven maar ook professioneel.’

Welkome bijvangst

Judith Rietjens komt uit een gezin waarin het bespreken van existentiële twijfels en angsten lang niet altijd makkelijk was – nu haar ouders ‘op leeftijd’ zijn is dat nog steeds het geval. Haar onderzoekskeuze, die eigenlijk al jaren vaststaat, komt niet uit de lucht vallen. En door de research je eigen afkomst en bestaan beter trachten te begrijpen is een welkome bijvangst van het generieke onderzoeksresultaat.

‘Het is uit methodologisch oogpunt een moeilijk onderzoeksterrein,’ weet Judith. ‘Want iemand die ongeneeslijk ziek is wil je misschien niet belasten met vragenlijsten en aangrijpende interviews. Ook hun naasten en nabestaanden niet, juist omdat het zo’n kwetsbare groep is. Soms ‘vallen ze uit de studie’, zoals dat heet, omdat zieken lopende het onderzoek tóch te beroerd zijn om deel te nemen of overlijden. Dat maakt het onderzoek extra lastig. Maar in het algemeen vinden mensen het prettig om bij te dragen. Ze willen hun ervaringen en gevoelens graag delen en bijdragen.’

Overal heeft stervensbegeleiding een andere cultuurbepaalde vorm en inhoud. In 23 Europese ziekenhuizen in zes landen wordt nu een interventie getest die het spreken over de dood moet vergemakkelijken.  Uit eerder onderzoek weten we dat dit In Italië een zaak is van de naaste familie, daar kom je als buitenstaander nauwelijks tussen; in Nederland is de groep mensen die hierover willen spreken mogelijk wat ruimer.

Patiëntendossier inzien

Een tegengeluid tegen de participatiemaatschappij, ook dát probeert Rietjens te formuleren. ‘We moeten het allemaal maar begrijpen, hè. Zelf je patiëntendossier inzien, medicijnen in de juiste hoeveelheid op het juiste moment innemen, zelfredzaam zijn, mantelzorg… we dreigen te vergeten dat een heleboel mensen dit niet kunnen. Zodra je begrijpt hoe het kan dat sommigen er niet toe in staat zijn, dan pas kun je beleid aanpassen.’De ‘voltooid leven’-discussie: goed of niet? ‘Je kunt erover discussiëren maar het zijn rafelrandjes rond het grote euthanasiedebat. Als wetenschapper moet ik de feiten leveren zodat het debat überhaupt gevoerd kan worden.’

  • Foto in de banner: Shutterstock / Photographee.eu