‘Nierpatiënten staan te springen om innovaties’

Matchmaking als eerste stap

18 december 2019

Eenzaamheid, angst en enorme beperkingen in het dagelijks leven: de ellende die nierschade veroorzaakt gaat vaak nog veel verder dan alleen de aandoening zelf. Artsen, patiënten en hun familieleden staan dan ook te springen om innovaties. Om die te realiseren, zijn grensverleggende samenwerkingen nodig. Maar hoe vinden partners elkaar?

Of het nu gaat om preventie, diagnose, behandeling of omgaan met de ziekte: voor mensen met een nieraandoening valt op alle fronten nog heel veel te verbeteren. Om innovatie in al die verschillende stadia op gang te brengen en te versnellen, brachten de Nierstichting, NWO en imec begin december in Eindhoven verschillende partijen bij elkaar: bedrijven, wetenschappers, medici, financiers én degenen om wie het allemaal draait: de patiënten.

matchmaking

Technologie is geen doel op zich

‘Pioniers maken kennis’: zo heette de matchmakingbijeenkomst op 2 december in het Holst Centre. Veel kennis is er al, zo bleek tijdens de ochtend, maar dat alleen helpt patiënten nog niet verder. ‘Technologie kan nooit een doel op zich zijn’, zei hoogleraar Nierziekten Luuk Hilbrands van Radboudumc bij wijze van aftrap. ‘Technologie is een middel om mensen te helpen. Het gaat altijd éérst om de menselijke factor.’

Marja Ho-dac, directeur van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), kon dat alleen maar bevestigen. ‘Patiënten worden tegenwoordig al veel meer bij innovaties betrokken, maar het kan nog steeds beter. Te vaak vullen we nog zelf in wat voor patiënten goed zou zijn, zonder dat het hen is gevraagd.’ In de zaal knikten Merel van Eck en Janneke Bresser instemmend. Beiden hebben een nieraandoening. Samen trapten ze de bijeenkomst af met hun persoonlijke en aangrijpende verhalen. Zo heeft Merel, sinds ze haar nier heeft moeten laten verwijderen en vastzit aan hemodialyse, zowel haar ‘hele leuke baan’ als haar hobby als wedstrijddanseres moeten opzeggen. ‘Ik was altijd heel vrolijk en ondernemend, maar tegenwoordig zit ik veel moe thuis en voel ik me eenzaam. En elke dialyse is ook spannend; ik word er de laatste tijd weer erg ziek van.’

Janneke is al langer patiënt. Omdat zij ’s nachts thuis dialyseert en zichzelf kan aanprikken, heeft zij overdag meer vrijheid. Maar als ze wat langer van huis wil, moet er een extra auto mee om de dialysemachine te vervoeren. Haar wens: verdere technologische ontwikkeling die kleinere machines mogelijk maakt zodat zij, en met haar vele andere patiënten, weer mobieler worden.

paneldiscussieHet panelgesprek, met vanaf links Marja Ho-dac (NVN), Wouter Eijgelaar (Nierstichting), Luuk Hilbrands (Radboudumc) en de nierpatiënten Janneke en Merel

Grote beloften en kleine verbeteringen

Een draagbare kunstnier. Regeneratieve geneeskunde, waarbij de nierfunctie wordt gerepareerd door de inzet van biologische herstelmechanismen. Het zijn grote beloften die mogelijk in de toekomst veel kunnen betekenen voor patiënten. ‘Maar patiënten zijn vaak ook al heel erg geholpen door eenvoudige verbeteringen die hun leven vergemakkelijken’, benadrukte Marja Ho-dac. Haar oproep aan de aanwezigen luidde dan ook: ‘Vergeet de kleine dingen niet, die kleine innovaties die ervoor kunnen zorgen dat mensen zoals Merel en Janneke minder last hebben van het feit dat ze ziek zijn.’

Imagoprobleem

Dat dit soort innovaties nu nog onvoldoende van de grond komen, heeft volgens Wouter Eijgelaar van de Nierstichting te maken met het ‘imagoprobleem’ waar de nefrologie onder lijdt. ‘Technologen denken vaak niet aan dit veld als eerste toepassingsgebied. We zien veel meer innovatie in bijvoorbeeld de oncologie of in de cardiovasculaire hoek. Wij zijn ervan overtuigd dat de nefrologie vanwege de wat beperktere omvang juist heel geschikt is om bepaalde innovaties te introduceren, om ze later te kunnen opschalen naar bijvoorbeeld de oncologie en de cardiologie.’

Om het onderzoek een impuls te geven, publiceerden artsen- en patiëntenorganisatie gezamenlijk de innovatieagenda ‘Nierziekten de baas'. Preventie en vroegopsporing vormt daarin een belangrijk aandachtspunt. ‘Mensen weten lang niet altijd zelf dat ze nierschade hebben’, bevestigde Hilbrands. Hij onderstreept daarmee het belang van dit aandachtspunt. ‘Een detectiesysteem zou zeer welkom zijn. Als we het eerder weten, kunnen we ook eerder ingrijpen.

Demo

Hele keten van onderzoek vullen

De bijeenkomst in Eindhoven vormde een belangrijke activiteit om invulling te geven aan de ambitie van de Nierstichting, zei directeur Tom Oostrom. ‘Aan de ene kant is het onderzoek gaande, aan de andere kant staat de patiënt te wachten. In de ruimte daartussen doen wij alles wat we kunnen om innovatie te bevorderen en te versnellen. Om de hele keten van onderzoek te vullen, willen we bedrijven, investeerders, onderzoekers, artsen, patiënten en hun omgeving elkaar laten ontmoeten en aan elkaar koppelen.’ En dat is zelfs op wereldschaal bijzonder, vertelde Fokko Wieringa van imec. ‘Nederland is gidsland op dit gebied. Zo is het bijvoorbeeld echt uniek dat zorgverzekeraars meebetalen aan producten die er nu nog niet zijn. Dat betekent dat de wereld meekijkt. Ik durf wel te garanderen dat wie hiermee aan de slag gaat, ook internationaal meteen goede ingangen zal krijgen.’

Van screeningstool tot stamceltherapie

Om de aanwezigen te inspireren, nodigde dagvoorzitter Gerdine Stout (NWO) vier vernieuwers uit voor een pitch. Daarin kwamen concrete voorbeelden van innovaties voorbij die momenteel in ontwikkeling zijn: van een screeningstool voor de vroegtijdige opsporing van nierschade tot een methodiek die stamceltherapie wereldwijd toegankelijk maakt voor brede patiëntengroepen. Innovaties die gericht zijn op andere ziektes of aandoeningen kunnen soms heel bruikbaar zijn in het domein van de nierziekten. Dat geldt bijvoorbeeld voor de medisch gecertificeerde app FibriCheck, die door gebruik te maken van de camera van een smartphone hartritmestoornissen kan opsporen. Die methode is ook bruikbaar voor allerlei andere aandoeningen. Maar er zijn ook innovaties op komst die de behandeling van dialysepatiënten verbeteren. Voorbeeld daarvan is de Vascoscope, een klein echoapparaat dat de shunt bij dialysepatiënten goed zichtbaar maakt en zo het nauwkeurig aanprikken van dialysenaalden bij nierpatiënten vergemakkelijkt.

Ook vanuit de zaal lieten deelnemers weten met welke innovaties zij bezig zijn, om zo mogelijke kennispartners en financiers voor hun projecten te interesseren. De verschillende financieringsmogelijkheden bij onder meer NWO en ook de Nierstichting zelf, werden aan het slot van de bijeenkomst gepresenteerd door programmamanager Innovatie Jasper Boomker van de Nierstichting. Zo attendeerde hij de aanwezigen bijvoorbeeld op het programma PIONIER+ waarmee de Nierstichting het makkelijker maakt om bij het indienen van een onderzoeksvoorstel cofinanciering bij zijn organisatie aan te vragen.

Een jaarlijkse traditie

Vol nieuwe informatie en ideeën ontstond vervolgens tijdens de lunch de eigenlijke matchmaking. Nierpatiënten Merel en Janneke zagen het vol verwachting aan. En ook Nierstichting-directeur Tom Oostrom keek tevreden toe. ‘Mooi om te zien hoe hier allerlei nieuwe contacten ontstaan en hoe onderzoekers en bedrijven samen de nieuwe mogelijkheden verkennen. Wat mij betreft is dit de start van een jaarlijkse traditie.’

groepsfoto

Bron: NWO

Contact

Dr. ir. Gerdine Stout (Programmamedewerker) Dr. ir. Gerdine Stout (Programmamedewerker) +31 (0)30 6001325 g.stout@nwo.nl