Online DNA-tests: wat is de stand van zaken?

12 oktober 2016

Wat gebeurt er als ‘de genetica’ online gaan? Wat zijn de maatschappelijke gevolgen van online diensten die genetische tests aanbieden? Sally Wyatt schreef samen met Anna Harris en Susan Kelly een kritisch boek vanuit een sociaalwetenschappelijk perspectief over de direct-to-consumermarkt (DTC) voor genetische testen. ‘CyberGenetics, Health genetics and new media’ (Routledge, 2016). Het boek kwam mede tot stand dankzij NWO-financiering uit een samenwerkingsprogramma met de Britse ESRC.

DNA-testBron: Shutterstock

CyberGenetics is de eerste wetenschappelijke monografie over dit onderwerp, en het eerste boek dat de studie van de genetica en van digitale technologieën bij elkaar brengt. Sally Wyatt is hoogleraar Maatschappijwetenschap en Techniek aan de Universiteit Maastricht en programmaleider van de e-Humanities Group van de KNAW. ‘Online diensten voor genetische tests worden steeds vaker aangeboden aan consumenten. In Groot-Brittannië is onlangs de ‘23andme’ genetische test gelanceerd. Je stuurt wat wangslijm op en krijgt een waslijst aan informatie thuis. Het betekent tevens een doorbraak op het gebied van genetisch onderzoek.’

Consumenten kunnen online met heel de wereld hun genetisch materiaal delen, aan wetenschappelijk onderzoek meedoen en hun verloren gewaande neven en nichten ontdekken over heel de wereld. ‘De media staan vol met beroemdheden die op die manier hun roots ontdekken. Op basis van je DNA kun je zelfs muzieksuggesties ontvangen via online diensten. Waar ligt de grens?’

Snijpunten genetica en media

Het boek handelt voornamelijk over genetische tests die erfelijke ziektes in kaart brengen en de sociale kaders die ontstaan wanneer zo’n traditioneel klinische activiteit een nieuw landschap (het internet) betreedt. Wyatt en collega’s onderzochten de snijpunten van nieuwe genetica en nieuwe media binnen drie verschillende gebieden: internetstudies, de sociologie van de gezondheid en wetenschap en technologiestudies.

Wyatt: ‘Hoewel er recentelijk een sterke stijging van onderzoek rondom ‘DTC genetische tests’ is geweest, met name in de sociologie, ethiek en het recht, is dit de eerste wetenschappelijke monografie over het onderwerp. Wij bieden niet alleen een nieuw overzicht van dit veld, maar ook een unieke inkijkje in deze wereld door het opstellen van empirische voorbeelden uit ons eigen onderzoek en diepte-interviews met betrokkenen in de gezondheidszorg.

Vanavond, dinsdag 12 oktober, van 18 tot 20 uur is er een minisymposium in het Academiegebouw van de KNAW, Kloveniersburgwal 29 in Amsterdam, met experts op het gebied van onder meer ethiek, genetica en antroplogie, die de laatste ontwikkelingen en inzichten rondom mogelijkheden en consequenties van cybergenetica en online tests bespreken.

Links


Bron: NWO

Kenmerken

Wetenschapsterrein

Maatschappij- en Gedragswetenschappen

Speerpunt

Internationaal samenwerken (2011-2014)